Ich möchte mal weg

Taubblindheit hält Sven Fiedler nicht auf

Haben Sie das Buch „Ich bin dann mal weg“ von Hape Kerkeling gelesen oder den aktuellen Kinofilm besucht? Tausende von Menschen haben sich davon inspirieren lassen und sich selbst auf den Weg gemacht. Auch Sven Fiedler hat den Wunsch auf dem Jakobsweg nach Santiago di Compostela in Spanien zu pilgern, aber als Taubblinder kriegt er immer wieder zu hören: „Das geht nicht!“. 

Seit fast 130 Jahren kümmern wir uns im Oberlinhaus um Menschen, die taubblind bzw. hör- und sehbehindert zugleich sind. Als eine Mitarbeiterin unserer „Leiterin Wohnen für Menschen mit Taubblindheit“, Katherine Biesecke, von ihrem Bekannten Sven Fiedler und seinen außergewöhnlichen Plan erzählte, entstand spontan der Wunsch, dieses Vorhaben zu unterstützen. „Ich finde die Idee unglaublich mutig und großartig. Wie ich Herrn Fiedler einschätze, wird er das Projekt erfolgreich realisieren. Und er macht hiermit die Öffentlichkeit in einer beispiellosen Art und Weise aufmerksam auf die Probleme und das Vorhandensein von Taubblindheit“, so Katherine Biesecke.

Die Welt so große wie eine Armlänge

Sven Fiedler wurde 1967 in Rottweil geboren und leidet seit seiner Geburt am Usher-Syndrom, einer angeborenen Schwerhörigkeit in Kombination mit einer Netzhautdegeneration, die unaufhaltsam fortschritt – bis zu seiner völligen Erblindung im Jahr 2010. Seitdem kann er seine Welt nur auf einer Distanz von einer Armlänge erschließen. Was er nicht ertasten kann, ist erst einmal nicht da. Alles basiert auf den Informationen, die er über das Ertasten bekommt oder die ihm andere Menschen in seiner Kommunikationsform vermitteln. Taubblindheit behindert ihn in sehr vielen alltäglichen Situationen, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Er ist eingesperrt, nicht nur in seiner eigenen Wohnung, sondern auch im eigenen Körper. „Ich kann noch nicht einmal am Fenster sitzen und dem Treiben auf der Straße zuschauen“, so Fiedler. Er gab sich und sein Leben jedoch nicht auf. Im Gegenteil: Trotz Blindheit und Schwerhörigkeit wurde er noch aktiver als jemals zuvor. Nun macht er auch vor dem Jakobsweg nicht halt, den er im Frühjahr 2017 gehen möchte.

Raus aus der Isolation…

Das Vorhaben von Sven Fiedler ist nicht nur ein persönlicher Traum, sondern er möchte auf die Lebenssituation taubblinder Menschen aufmerksam machen. Taubblindheit bedeutet nichts sehen und nichts hören, oder eingeschränkt sehen und hören, oder eine Mischung aus beiden Formen. Wir sprechen von angeborener oder erworbener Taubblindheit. Es kann durch Krankheit, wie das Usher-Syndrom oder Infektionen, aber auch durch eine Vielzahl anderer Erkrankungen oder durch einen Unfall verursacht werden. Derzeit gehen Fachkreise wie der Gemeinsame Fachausschuss Taubblindheit/Hörsehbehinderung (GFTB) von ca. 6.000 bis 8.000 Menschen deutschlandweit aus. Taubblindheit ist aber keine Krankheit, sondern eine Behinderung. Betroffene leben oft isoliert und ohne geeignete Assistenz sind sie von der Teilhabe an der Gesellschaft ausgeschlossen.

…hinein in einen großen Traum

Den Jakobsweg kann Sven Fiedler nicht allein bewandern - eine Assistenz muss ihn ständig begleiten.

Den Jakobsweg kann Sven Fiedler nicht allein bewandern – eine Assistenz muss ihn ständig begleiten.

Als taubblinder Mensch ist Sven Fiedler in allen Lebenslagen auf Unterstützung angewiesen. Diese Unterstützung erhält er von speziell geschulten Taubblindenassistenten (TBA), so auch auf dem Jakobsweg. Für die Assistenz ist es kein Urlaub und auch keine Pilgerreise im eigentlichen Sinn. Entsprechend werden sie honoriert. Mit Hilfe von Spenden und Sponsoring will Sven Fiedler zeigen, dass es dieses Vorhaben gelingen kann und sich 2017 endlich auf den Weg machen. Das Projekt Jakobsweg ist mit hohen Kosten verbunden. Das liegt zum einen an dem hohen Assistenzaufwand und zum anderen an der Dauer der Pilgerreise. Über den Zeitraum von sechs Wochen werden ihn drei Assistenten begleiten. Neben der täglichen Assistenz ist der taubblinde Mann auf Besonderheiten in der Unterbringung angewiesen. Wegen der Taubblindheit kann ich nicht in einer Sammelunterkunft oder in einer Herberge übernachten. „Ich brauche Struktur und eine Ordnung, die nicht durch 10, 20 oder 30 Personen jede Nacht durcheinander gebracht wird“, erklärt Fiedler. Der Gesamtbetrag liegt bei etwa 35.000 Euro (Assistenzkosten inkl. deren Übernachtung, Spesen, Reisekosten). Seine eigenen Kosten für Hotel, Anreise, Spesen etc. übernimmt Sven Fiedler selbst. Sollte sich eine dauerhafte Finanzierungsmöglichkeit finden, hat der die Vision, auch anderen Taubblinden den Jakobsweg in Deutschland zu ermöglichen.

Mehr über Sven Fiedler, seine Ziele und Unterstützungsmöglichkeiten finden Sie unter www.tbl-jakobsweg.de.