Besonderheiten der Taubblindheit – je nach Eintrittszeitpunkt

Menschen mit einer erworbenen Taubblindheit haben ganz unterschiedliche Wünsche und Ressourcen als Menschen mit angeborener Taubblindheit. Sie haben ähnliche Einschränkungen und Unterstützungsbedarfe, doch die Herausforderungen, die ein taubblinder Mensch bewältigen muss, unterscheiden sich gravierend in Abhängigkeit vom Zeitpunkt, wann die kombinierte Sinnesbehinderung eingetreten ist.

Menschen mit einer erworbenen Taubblindheit haben ganz unterschiedliche Wünsche und Ressourcen als Menschen mit angeborener Taubblindheit. Sie haben ähnliche Einschränkungen und Unterstützungsbedarfe, doch die Herausforderungen, die ein taubblinder Mensch bewältigen muss, unterscheiden sich gravierend in Abhängigkeit vom Zeitpunkt, wann die kombinierte Sinnesbehinderung eingetreten ist.

Menschen mit Taubblindheit von Geburt an

Geburtstaubblinde Menschen haben die Welt um sich herum nie mit den Augen und Ohren erfahren. Sie erleben nur das, was unmittelbar und körpernah auf sie einwirkt. Von einer Welt außerhalb ihrer konkreten Wahrnehmung wissen sie wenig. Viele haben frühzeitig lange Krankenhausaufenthalte mit lebensbedrohlichen Situationen und schmerzhaften medizinischen Behandlungen erlebt. Hinzu kamen häufige Bezugspersonenwechsel. Der Start ins Leben ist hierdurch stark belastet. Jemand, der von Geburt an taubblind ist, benötigt frühzeitig Menschen, die sich mit dieser Behinderung auskennen und ihm einen Zugang zur Welt ermöglichen. Sie können dafür sorgen, dass sich die Umgebung auf die speziellen Bedürfnisse des Kindes einstellt, um Sicherheit und Vertrauen zu geben. Nur so ist Entwicklung möglich.

Um sich im Alltag zurecht zu finden, brauchen geburtstaubblinde Menschen verbindliche Strukturen. Änderungen überfordern sie, da sie sich hierauf nicht einstellen können. Wir müssen zeitlich wiederkehrende Abläufe im Alltag schaffen, feste und empathische Bezugspersonen und gefahrenfreie Räume innen und außen.

Oft haben sie zusätzliche Behinderungen und Erkrankungen. In den seltensten Fällen lernen sie eine Kommunikation, mit der sie sich differenziert ausdrücken können. Gefühle, Wünsche und Bedürfnisse müssen von vertrauten Bezugspersonen erahnt werden. Lachen heißt nicht automatisch Freude, Ablehnung wird oft massiv und sehr körperlich ausgedrückt. Da werden Gegenstände geworfen und Fäuste eingesetzt. Für die nähere Umgebung stellt das eine große Herausforderung dar. In ihren emotionalen Äußerungen sind sie authentisch und sehr klar. Körperliche Abwehr wird so zu einer Form der Kommunikation. Wir müssen lernen, diese als Ressourcen anzuerkennen und damit umzugehen.

Ein taubblindes Kind exploriert in der Regel wenig von sich aus. Durch schmerzhafte Erfahrungen wird es von weiteren Erkundungen abgehalten. Die Entwicklungsbedingungen sind denkbar schlecht. Die fehlenden Sinneserfahrungen führen dazu, dass sie sich im Vergleich zu gleichaltrigen sehr langsam entwickeln. Mit wachsendem Alter wird ihnen dann oft eine geistige Behinderung zugeschrieben.

Häufig erleben wir geburtstaubblinde Menschen auch mit einem Ausdruck großer Zufriedenheit. Sie wirken in sich ruhend. Anscheinend sind sie mit wenig zufrieden. Eine Zufriedenheit, die in unserer Gesellschaft mitunter selten geworden ist.

Menschen mit erworbener Taubblindheit

Auf der Taubblinden-Demo 2013 in Berlin

Auf der Taubblinden-Demo 2013 in Berlin, Foto: Katherine Biesecke

Es gibt Menschen, die im Laufe ihres Lebens ertaubt und/oder erblindet sind. Jemand, der hörend und sehend oder blind geboren ist, kann sprechen und sich optisch in seiner  Umgebung zurecht finden. Wenn er später ertaubt bzw. erblindet, orientiert er sich weiterhin an Lautsprache, d. h. er kann noch eine zeitlang weiter sprechen. Die Antworten des Gegenübers versteht er nicht mehr. Hierfür braucht er eine alternative Kommunikationsform.

Wer gehörlos geboren wurde, wächst in der Welt der Gehörlosen auf, z. B. mit Gebärdensprache. Wenn er erblindet, kann er immer noch Gebärden zeigen. Er kann lernen, Gebärden zu verstehen, die mit seinen Händen geführt werden. Menschen mit Taubblindheit nutzen unterschiedliche Sprachen, je nachdem, in welcher Welt sie aufgewachsen sind. Untereinander können sie sich nicht immer ohne Hilfe verständigen.

Die psychischen Belastungen, die erworbene Taubblindheit mit sich bringt, sind enorm. Die Behinderung anzunehmen, fällt verständlicherweise schwer. Es nutzt wenig, wenn man durch eine frühzeitige Diagnose weiß, dass man zunehmend erblinden wird. Hat mein Leben dann noch Sinn?

Neben dem Verlust der Sinneseindrücke müssen sich Betroffene mit einer wachsenden Hilflosigkeit und Abhängigkeit auseinandersetzen. Menschen, die ein eigenständiges Leben geführt haben, sind zeitlebens auf Hilfe angewiesen. Eine Zeitung lesen oder allein einkaufen, geht nicht mehr. Sie finden sich nirgends mehr zurecht und ihre Rolle im Familiensystem ändert sich schlagartig. Angehörige müssen sich positionieren und einen eigenen Umgang mit der Behinderung finden. Die Folgen für das Zusammenleben sind gravierend: nichts darf mehr im Weg liegen, offene Türen und umher liegende  Küchenutensilien werden zu großen Gefahren und führen zu Verletzungen und Frustrationen. Betroffene brauchen Begleitung in allen Lebenslagen – bei Arztbesuchen ebenso wie bei Ämtergängen, selbst beim Spaziergang im vertrauten Park. Ein Mensch mit erworbener Taubblindheit benötigt Menschen, die ihm zuhören, für ihn in beide Richtungen übersetzen, ohne zu bevormunden. Hierfür braucht es sehr viel Zeit und Kraft.

Katherine Biesecke ist Leiterin des Kompetenzzentrums für Taubblinde im Oberlinhaus.

Katherine Biesecke ist Leiterin des Kompetenzzentrums für Taubblinde im Oberlinhaus, Foto: Karoline Wolf

Menschen mit erworbener Taubblindheit können ihre Bedürfnisse angemessen äußern und ihre Rechte einfordern. Die erste Taubblinden-Demonstration Deutschlands fand 2013 in Berlin statt und wurde u. a. von taubblinden Menschen organisiert. Die Redner/-innen auf der Abschlusskundgebung waren fast alle taubblind.

Titelbild: Andreas König